Nicolás Garau, el correntinito que batalla contra la Atrofia Muscular Espinal (AME) grado 1, recibirá esta semana su tratamiento con Zolgensma en Buenos Aires, y la esperanza de una mejora en su calidad de vida es una realidad para su familia.
El chico, que tiene 22 meses de vida, diariamente afronta un doble tratamiento kinésico para que la enfermedad no termine de deteriorar su frágil salud.
Si bien estaba previsto que la aplicación se realizara el jueves, desde el Hospital Italiano le informaron a la familia que se retrasó el vuelo que debía traer la medicación y todo indica que el viernes será el gran día para los Garau.
La familia de Nicolás hizo marchas y fue a la Justicia para que le cubrieran el tratamiento.
“Es un día más que tenemos que esperar, pero estamos tranquilos porque el medicamento ya está comprado. Si todo marcha bien, a Nico lo internan el jueves y 24 horas después se le hará el tratamiento, que no demora más de una hora”, contó Mayra Machuca, la madre del pequeño guerrero.
“Después del tratamiento debe continuar con un control estricto porque puede sufrir una falla hepática. Es por eso que se realizan constantes estudios durante tres meses, pero otras mamás que aplicaron Zolgensma a sus hijos me dijeron que al segundo o tercer día ya se nota el impacto de la medicación”, agregó, sin poder ocultar su emoción.
Mayra y su esposo, Gonzalo Garau, viajarán junto a Nico por vía aérea porque les donaron los pasajes. La estadía deberán afrontarla con sus ingresos. Para poder estar junto al pequeño, su papá pidió vacaciones en la empresa donde trabaja; y Mayra consiguió un permiso especial para poder viajar.
Nicolás Garau comenzará este viernes su tratamiento.
La familia debió recurrir a la Justicia para que el Estado Nacional y la obra social se hicieran cargo de la compra del medicamento, que tiene un costo de 2.100.000 dólares.
“Nosotros sabíamos que no podíamos reunir ese dinero. Empezamos a averiguar y nos enteramos que hubo dos fallos favorables en Santa Fe y Santiago del Estero y entramos en contacto con los abogados para que nos asesoren. Tuvimos que hacer marchas y encadenarnos frente al Juzgado para conseguir el tratamiento para Nico”, recordó Mayra.
Esas manifestaciones callejeras, con lluvia, bajo el sol, también impactaron en la salud de Nico, que tuvo dos episodios respiratorios muy complejos. “Incluso tuvieron que aspirarlo, pero se recuperó y hoy está bien”, contó su mamá.
Finalmente, el juez federal Gustavo Fresneda falló a favor de la familia. La alegría no les duró mucho porque el Estado apeló a la Cámara y otra vez la incertidumbre con el calendario entrando en tiempo de descuento. Es que Nico puede aplicarse la medicación antes de cumplir los dos años, lo cual ocurrirá el 22 de diciembre.
La resolución de la Cámara Federal de Apelaciones de Corrientes no se demoró. No sólo ratificó que el Estado debía hacerse cargo del 90% del costo del medicamento y la obra social el 10 por ciento restante, sino que les puso un plazo de 20 días para cumplirlo.
Gonzalo y Mayra aseguran que con el tratamiento Nico podrá hacer “una vida casi normal. Nosotros conocemos el caso de una nena de Santa Fe que volvió a caminar. Nuestro hijo todavía tiene algo de fuerza en sus extremidades, así que estamos muy ilusionados con su evolución a partir de la próxima semana porque está comprobada la efectividad del Zolgensma para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal”.
DD